L’intervista a Michele Arnieri è la quarta intervista che pubblico sul caso Stamina.

La prima fu quella ai fratelli Biviano.

La seconda fu quella a Tiziana Massaro, madre di Federico.

La terza quella a Giuseppe Camiolo, padre di Smeralda.

E oggi pubblico quella a Michele Arnieri, padre di Ginevra.

I bambini che nomino sono tra coloro che hanno ricevuto le infusioni negli Spedali Civili di Brescia.

Sono soprattutto i casi dei bambini quelli che noi conosciamo.

Questi bambini, come molti di coloro che soffrono di malattie degenerative sono bambini che sono destinati a morire in pochi mesi o anni, in un percorso di degenerazione neurologica che li porta a perdere progressivamente tutte le “funzioni”: la vista, l’udito, la voce, la deglutizione, la facoltà di respirare autonomamente.

La medicina ufficiale non da’ loro alcuna speranza. E questo dovrebbe rendere molto “aperti” ad ogni altra strada che possa dare concrete chance.

Eppure, forse questi bambini, e bambini come loro sono i soggetti che contano di meno nella battaglia farmaceutica, economica, politica, mediatica che si scatena quando è in oggetto il campo medico.

Invito tutti a leggere le precedenti interviste, anche perché sono presenti molti elementi sulla vicenda Stamina. Faccio comunque adesso una sintesi di massima su alcuni dei passaggi cronologici principali:

1. Il metodo Stamina viene attuato a partire dal 2008 in una serie di strutture sanitarie, fino ad arrivare al Burlo Garofalo di Trieste.
2. Nel 2011 iniziano le infusioni negli Spedali Civili di Brescia.
3. Nel 2012 interviene il blocco dell’AIFA.
4. Il blocco dell’AIFA viene superato dagli stessi giudici ordinari che disapplicano l’ordinanza di blocco e impongono la prosecuzione delle cure che, infatti, proseguono.
5. Nel frattempo i genitori fanno ricorso congiunto presso il Tar di Brescia contro questo blocco.
6. Prima della sentenza del Tar di Brescia, viene approvato, nel 2014, il decreto Balduzzi, che autorizza la continuazione delle cure per coloro che le avevano già iniziate.
7. Sempre nel 2014 il Tar si pronuncia, dicendo, sostanzialmente, che il giudizio non aveva più ragione di esistere, in quanto i ricorrenti erano stati soddisfatti dall’intervento normativo nel frattempo sopraggiunto, il decreto Balduzzi appunto.
8. Nel corso dello stesso anno la prima commissione scientifica da’ parere negativo sulla metodica Stamina.
9. Il Tar del Lazio, però, “boccia” la commissione, considerata non dotata della necessaria indipendenza, e viene nominata una seconda commissione scientifica.
10. A quel punto però tutti i medici degli Spedali Civili di Brescia attuano il blocco delle infusioni, non rispettando le ordinanze dei giudici.
11. Il 23 agosto i carabinieri dei Nas di Torino sequestrano, su mandato del Gip di Torino su richiesta del pm Guariniello, tutte le cellule staminali presenti a Brescia.
12. Il 6 novembre, con un decreto ministeriale, il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, chiude il capitolo della possibile “sperimentazione” sul protocollo Stamina, accogliendo l’opinione contraria alla sperimentazione del secondo comitato scientifico.

C’è un elemento da tenere ben presente. Un concetto che non va mai dimenticato. E che pure viene (quasi) sempre dimenticato. Va distinto quanto avvenuto prima di Brescia, e quanto avvenuto a Brescia, con le infusioni somministrate sotto la supervisione dei medici degli Spedali Civili e alla luce di un regolare accordo di intesa che ha coinvolto la struttura pubblica. Le inchieste su Vannoni, per fatti precedenti a Brescia sono una cosa; e gli effetti della somministrazione delle infusioni sui pazienti ricoverati a Brescia è un’altra. Nella maggioranza delle 34 persone che a Brescia hanno ricevuto le infusioni, sono stati riscontrati effetti positivi, completamente inattesi; e spesso “impensabili”. Noi conosciamo soprattutto le vicende dei bambini. Ma sappiamo che nessuno ha avuto effetti collaterali. Gli stessi medici degli Spedali di Brescia hanno dichiarato come, su 400 infusioni effettuate, non vi siano stati effetti collaterali.

Michele Arnieri l’ho incontrato, insieme con la moglie Veronica e le due figlie Sophie e Ginevra, nella casa di Cosenza.

Ho passato con lui e con la sua famiglia una bellissima giornata, accompagnato dall’amica Luana Stellato, anche lei di Cosenza.

Durante tutto il confronto, a cui ha partecipato anche la moglie Veronica, c’era sempre Ginevra, con noi, distesa sul divano. Il sole su cui tutti noi “pianeti” ruotavamo. Voglio citare le ultime parole di Michele, che concludono l’intervista:

“Eppure il mio centro gravitazionale è proprio lei. Lei che oggi è al centro dei nostri discorsi, ma nessuno se la sta filando. E’ come se non ci fosse… anche se io e te parliamo.. però uno si accorge che non è la stessa scena con tutti quanti noi senza lei.. è come se ci fosse un centro energetico.. (…Sì.. lei è il cuore di tutto.. lei ci osserva.. non sai quante volte capita che mi arrabbio e poi ci ho vergogna di andare vicino a lei.. quante volte mi fisso che Ginevra non mi voglia più bene.. perché magari l’ho delusa… le sta lì su quel divano.. eppure ci contiene..”

Vi lascio all’intervista a Michele Arnieri.

-Michele, quanti anni hai e di dove sei?

Sono di Roma ma originario di Cosenza e vivo ad Alessandria con mia moglie, Veronica, alessandrina. Io ho 47 anni, lei 26. Abbiamo due bambine, Ginevra di 4 anni al 16 dicembre e Sophie di 2 anni e mezzo.

-Ginevra è una delle bambine coinvolte nella vicenda della cura con le staminali. Parlami di lei.

Ginevra è nata il 16 dicembre 2010. Era una bambina sana, sanissima, secondo la scala di Apgar. Ginevra alla nascita prese il massimo punteggio. Il tutto annotato sul “diario di Ginevra” che ci ha dato la regione Piemonte e compilato dal reparto di ostetricia di Alessandria fin dalla nascita della bambina. Comunque, il fatto che questa bambina fosse nata senza nessun problema era per noi motivo di grandissima soddisfazione. Tra l’altro io circa venti giorni prima avevo perso mio padre, quindi la sua nascita aveva, in quel particolare momento, per me un enorme valore.

-Lei è la prima … dopo quanto è nata la sorella Sophie?

Diciotto mesi dopo.

-Come è emerso il problema di Ginevra?

Io e mia moglie ci trovavamo a Cosenza in quel periodo. Un giorno Ginevra cominciò con un pianto inconsolabile; un pianto che ci ha spinto a cercare di capirne la motivazione. Siamo andati in giro tra medici e ospedali, e tutti rispondevano allo stesso modo. Ci dicevano “ è una eccessiva preoccupazione vostra e che non tutti i bambini sono uguali” e che magari poteva essere un semplice dolorino del pancino, o qualcun’altra delle solite problematiche legate agli infanti. Di tutt’altro avviso fu la pediatra di Alessandria, l’attuale pediatra di Ginevra. Ma ancora quindici giorni prima che questa pediatra si accorgesse che c’era qualcosa che non andava, noi eravamo andati all’ospedale infantile di Alessandria, per chiedere loro cosa ne pensassero di questo pianto. E, in modo alquanto sgarbato, la pediatra del pronto soccorso, ci rispose che la bambina stava bene sotto ogni punto di vista. Che ciò che ritenevamo di riscontrare era frutto della nostra apprensione. Che eravamo troppo tesi, ansiosi..

Eppure bastò poco tempo perché venisse riconosciuto che qualcosa non andava. Dopo 15 l’attuale pediatra di Ginevra ci prescrisse una visita specialistica presso una neuropsichiatra infantile, che ci disse “Ginevra ha qualcosa di importante che va immediatamente valutato”. Erano i primi di giugno del 2011 e Ginevra aveva intorno al sesto mese di vita. L’unico modo per capire cosa avveniva a livello cerebrale era quello di fare una risonanza magnetica. Dopo che fece la risonanza, il responso del medico non fu confortante. “Purtroppo siamo in salita”, ci disse. Preoccupati gli chiedemmo se Ginevra avesse per caso un tumore al cervello. E lui ci rispose “No, no… magari..”. Immagina come potevamo sentirci noi in quel momento, e gli chiedemmo cosa potesse esserci di peggio di un tumore al cervello. “E’ intaccata la sostanza bianca” lui ci spiegò. In pratica, la sostanza bianca sarebbe la mielina; la mielina è il rivestimento dei nervi. Immaginiamo un filo elettrico. La parte centrale di rame è quella parte che conduce le informazioni dal sistema nervoso centrale a quello periferico. La mielina è il rivestimento di questo filo elettrico. La malattia che ha Ginevra è caratterizzata dalla mancanza di un enzima. La mancanza di questo enzima fa si che non si riesca a smaltire una sostanza tossica –chiamata psicosina- che aggredisce la mielina e mano a mano la sgretola.

Una situazione del genere viene scoperta intorno al quinto, sesto mese di vita. Ma si tratta di qualcosa che va avanti velocemente e già intorno al 18simo mese può intaccare quel collegamento con la respirazione. E quel filo che parte dal cervello e va fino ai polmoni se viene intaccato è purtroppo da definirsi “game over”… Questa patologia viene chiamata “malattia o leucodistrofia di Krabbe”. Ci sono vari esordi. L’esordio più severo è quello infantile che ha Ginevra e che colpisce i bambini intorno al terzo, quarto mese d’età e ripeto, l’esito infausto si presenta in un intervallo di tempo che va dai 16 ai 30 mesi di vita.

Mia moglie viene molto contattata da genitori che hanno figli con questa problematica. Questo è dovuto al fatto che Telethon inserì sul suo sito -per quanto riguarda i riferimenti sulla malattia di Krabbe- un video con mia moglie che parla della vicenda, ecc. Quindi, quando i genitori vedono che un loro figlio è stato colpito da questa malattia, si mettono a girare su internet e, prima o poi, arriva al video dove c’è mia moglie e cercano di contattarla per avere chiarimenti, per confrontarsi. In questo modo abbiamo avuto modo di conoscere tanti altri bimbi ed anche per questo motivo abbiamo deciso di fondare un Associazione “Un Sorriso Per Ginevra” che ha come obiettivo quello di prendersi cura dei pazienti e delle loro famiglie dal sostegno psicologico all’offerta di ausili che alcune asl non danno in uso a pazienti con patologie così invalidanti,ecc.

-Che faceste appena venne fatta questa diagnosi?

Durante il percorso iniziato appunto a giugno del 2011 fino ad oggi abbiamo avuto una fortuna, chiamiamola così. Quella di vivere nello stesso paese di quel papà protagonista della storia drammatica dell’olio di Lorenzo. Quel padre, il padre di Lorenzo, si chiamava Augusto Odone era nativo di Gamalero, provincia di Alessandria. Lui si era trasferito dall’Italia negli USA, dove sposò la donna con cui generò Lorenzo e dove si svolse tutta la celebre vicenda sulla quale è stato girato anche un film. Lorenzo, invece di morire a 5 anni come sembrava destinato ad avvenire, è morto a 30 anni, per una dimenticanza dell’infermiera. La mamma di Lorenzo era morta qualche tempo prima del figlio. Una volta morto il figlio, quel padre, avendo perso i suoi affetti più cari, si ritirò in Italia, per passare gli ultimi anni della sua vita nel suo paese d’origine, Gamalero. Noi eravamo riusciti in qualche modo ad avvicinarlo e parlarci e ci consigliò una dottoressa americana esperta di questa patologia, Maria Luisa Escolar, che ci mise nella condizione di non attraversare il globo per andare negli USA. Perché lei, attraverso un software e l’utilizzo di telecamere ad alta definizione e di un joystick, ti una tele-visita a distanza. Devi solo attrezzarti con una buona connessione, il software in questione ed una telecamera HD; e a quel punto è come andare negli USA, pur rimanendo in Italia. La dottoressa Escolar due anni fa seguiva settanta bambini in tutto il mondo e si è fatta un’idea chiara della progressione della malattia. Una volta che lei fa la tele-visita, tu, conoscendo quella che è la progressione della malattia stessa, saprai come è il modo migliore di agire volta per volta. Quindi può dirti “guarda, da questo periodo a quest’altro la bambina avrà problemi di deglutizione.. per cui il mio consiglio è farla mangiare attraverso la Peg..”.. e allora sai che a tua dovrà essere fatto un buchetto allo stomaco per farla mangiare, bypassando la gola perché non gestisce più la deglutizione e, se non si intervenisse in tal senso, il cibo potrebbe andarle di traverso, finire nei polmoni e provocare delle polmoniti chimiche che sono anche motivo di decesso. Noi abbiamo preso alla lettera tutti i consigli della dottoressa Escolar; e abbiamo fatto fare a Ginevra quello che, in via preventiva era necessario fare.

Non pensare che noi siamo mai stati con la mano in mano. Abbiamo cercato ovunque in Italia, e ovunque nel mondo. Ma tutti ci hanno sempre risposto “Non c’è niente da fare”. E ti assicuro che non c’è cosa più brutta sentirselo dire da tutti coloro che avevamo interpellato. In quei momenti pensi di impazzire”. Restammo nel limbo per circa venti mesi aspettando che la malattia facesse il suo regolare decorso ed invece una domenica sera di febbraio, squilla il telefono -intorno alle 20, alle 22. Era una zia da Roma che ci diceva di accendere la tv per vedere il programma de Le Iene, che stava andando in onda in quel momento. E là vedemmo una bambina “ferma” come Ginevra, che partiva da un certo stato fisico e che, dopo le infusioni di staminali, era completamente cambiata. A quel punto Veronica, mia moglie, ha detto “Ginevra deve fare queste cure..”. Era il 22 febbraio 2013. Era la prima volta che in due anni ci veniva data una speranza.

Le Iene avevano trattato un altro caso altri casi ma fu con Sofia, una bambina di Firenze, che scoppiò il caso mediatico.

Il 23 febbraio ho scritto a Vannoni e il 28 febbraio ha risposto. E’ una data indimenticabile, perché era il compleanno di Veronica. La risposta fu: “su questa malattia si potrebbero avere dei risultati.. se volete attendere, c’è un altro caso con la stessa malattia.. se volete vedere se funziona o meno su quest’altro caso, bene.. se no mandatemi immediatamente la documentazione clinica di Ginevra.. “. Il primo marzo, senza attendere nessun altro risultato e senza nessuna esitazione, spedii tutto il plico alla Stamina Foundation. La prescrizione per Ginevra ci giunse intorno al 20 marzo.

-Chi ha fatto la prescrizione?

Il dottor Andolina; che ci prescrisse il protocollo che veniva attuato esclusivamente presso gli Spedali Civili di Brescia. C’era un’unica condizione. Per accedere a queste cure bisognava fare ricorso presso il Tribunale del lavoro della città dove la bambina era residente, per superare il blocco imposto dall’Aifa nel maggio 2012. Noi presentammo il ricorso il 23 marzo e il 26, d’urgenza, Ginevra ottenne il suo sì. Il 15 aprile mia moglie si sottopose al prelievo per la donazione delle cellule; il carotaggio.

La prima infusione di staminali Ginevra la ricevette il 31 maggio 2013, con una iniezione endovena e una lombare.

-Quale fu l’impatto di quell’infusione?

Dopo 15 giorni da quell’infusione Ginevra sbalordì tutti, perché fu come se si fosse risvegliata da un sonno che era durato 20 mesi. Iniziò a interagire con noi, a rispondere agli stimoli. Collochiamo comunque tutto nel posto giusto. A livello delle sue abitudini, la vita di Ginevra è rimasta sostanzialmente intatta. Non è che si è messa a saltare sul letto. Eppure, allo stesso tempo, su altri piani, il cambiamento è stato enorme. E’ stato come se per noi e per lei si fosse presentata la possibilità di scappare da questo verdetto emesso dalla scienza. C’è questa bambina che, in teoria, dopo 18 mesi, sarebbe dovuta essere ai limiti vitali; e invece la vedi risvegliarsi. In queste patologie, checché ne dicano tante persone disinformate o in malafede, è previsto uno stazionamento, il peggioramento, ma mai il miglioramento. Uno dei grandi cambiamenti è stato a livello della sua “percezione” del mondo esterno. Prima era una scommessa, un dubbio, una possibilità. Prima ti chiedevi “percepisce? Non percepisce?”. Dopo Stamina non c’erano più dubbi perché se tu la chiamavi e la fonte sonora era a destra, Ginevra si girava verso destra. Se tu la chiamavi e andavi a sinistra, Ginevra si spostava verso sinistra. E’ stato soprattutto su questo aspetto, nel rapportarsi col mondo esterno, l’aspetto cognitivo, che lei lo migliorò notevolmente. Da che era una domanda “partecipa o non partecipa” è diventata una certezza. Prima delle infusioni, Ginevra non aveva quasi nessuna reazione agli stimoli. Se tu prendevi un aghetto e la punzecchiavi dappertutto, lei neanche si muoveva. Dopo riusciva a seguire anche delle luci, tutti questi cambiamenti/miglioramenti sono stati puntualmente ripresi ed anche condivisi su internet.

-E’ impressionante.. parlami degli altri effetti che avete riscontrato.

E’ migliorato il suo rapporto col sonno. Per cui una tranquillità generalizzata, soprattutto notata dalla mamma, che è a contatto 24 ore su 24. Veronica ha subito notato come Ginevra dormisse molto più serena. Prima aveva sempre i pugnetti chiusi, le manine contratte; dopo l’infusione le mani si rilasciarono. Il miglioramento del rapporto col sonno era espressione di una maggiore tranquillità generale, di un maggiore rilassamento su tutto il corpo.

Veronica: Tutto quello che facciamo ogni giorno è legato al sistema nervoso. Lui ci guida, lui ci stimola, lui ci fa percepire, reagire agli stimoli, ecc. Tante cose per noi possono sembrare normalissime.. ma per lei non lo sono. Le cose è come se o non le recepisse o come se le recepisse in modo parziale, ostacolato. Cose come.. recepire la voce… Per lei è un processo complicatissimo.. O pensiamo alla vista.. gli esami strumentali dicono che Ginevra non ci vede, e la pupilla non di muove.. però noi sappiamo anche che una luce forte e un cambiamento dal buio alla luce probabilmente lei lo recepisce. Non sappiamo se vede solo i colori, se vede solo ombre.. però sappiamo che se fai una foto col flash, lei scatta. Allora vuol dire che qualcosa a livello visivo c’è.. qualcosa succede…

-Ci sono stati cambiamenti a livello di movimenti?

Nel caso dei bambini Krabbe, i movimenti non è che sono fisiologicamente impediti. I bambini con la Krabbe non è che non si muovono perché hanno problemi a livello di struttura fisica, tipo quello che avviene con i bambini SMA dove c’è un corpo immobile e un cervello che è comunque sveglio, tipo i pazienti SLA adulti. I bambini SMA percepiscono, rispondono. Ginevra, invece, potrebbe farli i suoi movimenti, ma il problema sta a livello di connessione tra il SNC e quello periferico.

Comunque, uno dei cambiamenti più emblematici, è relativo all’aspetto ventilatorio-respiratorio che rappresenta il tallone di Achille di questi piccoli pazienti, che addirittura incuriosì e fece scendere in campo il Prof. Camillo Ricordi che in una intervista dichiarò che si era affacciato al mondo Stamina dopo aver visionato dei certificati di una bambina con la Krabbe (ovviamente parlava di Ginevra e di un contatto Skype tra lui e mia moglie).

Lo vedi quel macchinario a cui è attaccata Ginevra?. E’ la Niv, un ventilatore che aiuta nella respirazione insieme alla bombola dell’ossigeno, mentre l’altro è il saturimetro che misura la quantità di ossigeno nel sangue. Lei è monitorata H24 da noi attraverso questi macchinari.

-Soffermati un attimo sulla necessità di ossigeno che può avere un bambino in queste condizioni..

Ti avevo parlato dei fili che partono dal cervello… in questo caso è in gioco il filo che parte dal cervello e arriva ai polmoni. E’ come se si fosse cominciata a sgretolare la parte che riveste questo filo. Uno sgretolamento totale significherebbe… la fine. Essendo parziale, si sono manifestati problemi a livello respiratorio. E, quindi, per fare respirare questa bambina è stata necessaria la Niv e l’ossigeno terapia, perché da sola non ce la fa.

-Cosa ti fanno capire queste misurazioni che si vedono apparire in quei riquadri che sembrano quelli che indicano la temperatura in un edificio?

Queste misurazioni mi fanno capire la frequenza cardiaca. Quella a destra indica i battiti. E quella a sinistra è la saturazione, che nella situazione ideale dovrebbe essere al 100%. Ginevra sta al 99%. E’ perfetta. Se me la misuro io magari non arrivo al 96-97. Lei con la quantità minima di ossigeno, perché siamo al minimo, siamo alla prima velocità, è stabilmente ferma a 99.

Voglio comunque darti un dato. In una notte di gennaio del 2012 Ginevra, a seguito di un monitoraggio della sua saturazione, ebbe 750 de-saturazioni.

La de-saturazione è un’apnea, una mancanza di ossigeno. Con la prima infusione, nel luglio del 2013, dopo che erano passati 19 mesi da quando era stata monitorata ed erano stati rilevati quei valori, le de-saturazioni erano circa 350.

Dopo 19 mesi, quindi, in una malattia che non ti dà scampo nei 18-30 mesi, abbiamo potuto riscontrare un miglioramento del 50%. Per tutte le cose che ti ho detto, i medici di Alessandria quando la vedevano la guardavano come se fosse un’aliena.

Veronica: li vedi quei valori che appaiono sul riquadro della macchina per l’ossigeno.. noi abbiamo capito che si modificano anche in connessione allo stato emotivo.. se io mi altero, lei lo percepisce, e i valori si modificano.. è come avere di fronte sempre una misura, uno specchio che ti dice quando stai sbagliando, che ti dice come devi comportarti… E’ qualcosa che in certi momenti ti fa anche sentire in colpa.

-E’ come se ci fosse un “valutatore emotivo” quindi?… sicuramente è qualcosa che cambia le tue reazioni, il tuo modo di vivere ogni attimo.. Quante infusioni ha fatto Ginevra?

Prima della sospensione ne aveva fatte quattro..

-E questi effetti tu li hai riscontrati fin dalla prima infusione.

La prima è stata quella dove abbiamo riscontrato gli effetti più tangibili. Prima di iniziare il trattamento andammo anche ospiti insieme a Vannoni a Verissimo il 30 marzo; il sabato di Pasqua. In quei giorni ci disse “adesso che cominciate, mi raccomando munitevi di telefonini, video.. dovete filmare..”. E noi stavamo sempre pronti con questi i-pod, questi aggeggi, per filmare qualsiasi cosa. La mattina dopo l’infusione Ginevra era diversa e Veronica si mise subito a filmare. E c’è proprio un video dove si vede Ginevra “rispondere”. Io mi misi alla sinistra del passeggino e lei si girò verso di me. E poi mi misi a destra, e lei da che era a sinistra ha fatto un movimento e si è girata verso destra. Ero estasiato e dicevo “guai a chi mette bocca.. guai a chi tocca questa cura..”.

-Quando si parla di esiti positivi, ci sono tutta una serie di frasi che si usano per smontare affermazioni di questo genere, come chi dice.. “va beh.. ci sono alti e bassi, normali fluttuazioni delle malattie…”.

Veronica: qui la cosa è semplice, non bisogna essere uno scienziato. Basta analizzare la parola “neurodegenerative”. Degenerativo vuol dire che da meglio va a peggio, non che va su e giù, non che ritorna indietro… possono esserci dei momenti di stop, momenti in cui la bambina è stabile, ma in quel momento la bambina resta dove è arrivata, non torna indietro, non sta meglio.

-Quindi queste “fluttuazioni” che vengono tirate fuori per giustificare casi come questo .. non sarebbero reali?

Loro stanno mentendo sapendo di mentire. Andiamolo a chiedere a Sabrina Cucovaz, andiamo a chiederlo a Fabio Trotta che hanno perso i loro bambini con la Krabbe, se esiste un andamento fluttuante. In situazioni del genere, quando iniziano i peggioramenti, la degenerazione dei nervi tu ti ritrovi catapultato da che c’hai tua figlia in braccio a che la vedi in un lapide. E il tutto in 24, 48 ore.

Anche uno dei “detrattori” che mi hanno scritto per contestare gli effetti delle staminali ha dovuto ammettere.. Michele c’hai ragione, quando parli della krabbe con esordio infantile, qui cade tutto..”. Ed aggiunge “è per questo che io vi chiedo di fare in modo che Vannoni dia sta benedetta metodica”.

-A proposito di detrattori c’è chi dice che i genitori vogliono qualcosa di illegale..

Io so soltanto che il governo italiano ha votato per una sperimentazione. E ci ha detto pure che “tu che hai iniziato puoi continuare”. Per cui vuol dire che il governo italiano ha appurato che queste cure non fanno male. E siamo, con cure del genere, in regime di cure compassionevoli. Tu non hai alternative terapeutiche con patologie di questo genere, e comunque si rientra nei canoni previsti dal decreto Turco Fazio per le cure compassionevoli. E poi c’è la legge Balduzzi, la legge 57 del 2013. L’illegalità sta nel loro modo di comportarsi. Poi se Vannoni si è comportato più o meno bene con la scienza, o più o meno bene verso altri soggetti, io questo non lo so. Io non so se lui ci vuole fare business oppure no. Io so solo che non ho pagato niente. Anzi, nemmeno l’avvocato volle soldi da noi. Ci disse “consideratelo un regalo per Ginevra”. Noi abbiamo iniziato il 31 maggio 2013 senza sborsare un centesimo. Due giorni prima del 31 maggio ricevetti una telefonata del direttore sanitario dell’ospedale di Brescia, dottor Spiazzi, che mi disse “vi voglio domani a Brescia che iniziamo le infusioni”. Mi ha chiamato Vannoni? Mi ha chiamato Andolina? Mi ha chiamato il direttore sanitario, mi ha detto “venite qua”. E Ginevra è entrata il 30 maggio in ospedale, si è fatta due giorni di degenza, si è fatta la sua infusione, e se ne è tornata a casa. E questo lo abbiamo fatto per quattro volte.

-Racconta le cose che avvennero in questo lasso temporale.

C’è stato un momento in cui l’Italia stava per prendersi una grossa responsabilità. Perché l’ex ministro della salute, Renato Balduzzi, subito dopo le jene, il blocco dell’Aifa a marzo 2013 e un sacco di altre cose, aveva presentato un decreto che andava a modificare quelli che sono i prodotti legati all’ambito delle cure con le cellule staminali. Il tutto cominciò alla Commissione Sanità del Senato dove era stato affidato questo decreto. Nel momento in cui Napolitano lo ha firmato è stato acquisito dal Senato e la Commissione Sanità del Senato all’8 aprile doveva trattare degli emendamenti per modificare questo decreto. Il 10 aprile il Senato ha votato per trattare le cellule staminali non come farmaci, ma come trapianti, come è giusto che sia. Per me una cellula staminale non può essere trattata come un trapianto. Il fatto stesso che tu per misurare la bontà di una cellula staminale ne misuri la vitalità, vuol dire che tu non la puoi trattare alla stregua di un farmaco. Lo stesso donatore può comportarsi in maniera diversa. Per cui non puoi trattare le cellule staminali come un farmaco. La Commissione sanità del Senato aveva recepito abbastanza bene questo discorso ed aveva deciso che tutte le malattie rare potevano essere trattate con le cellule staminali, prendendo così una decisione di portata enorme. L’11 di aprile tutti noi festeggiammo al Pantheon quella che consideravamo a tutti gli effetti una vittoria. Dopo un pronunciamento di questo tipo, la strada sarebbe stata in discesa. Nel momento che la Commissione Sanità del Senato aveva votato all’unanimità, a cui seguì la votazione all’unanimità da parte del Senato.. ormai sembrava fatta. A quel punto il Senato passò il tutto alla Camera. Alla Camera sarebbe dovuta essere solo una formalità. Lo stesso vicepresidente della Commissione Sanità ci disse “questa è una cosa che due o tre giorni, una settimana massimo e passerà a legge..”.. Per noi era una vittoria. Quel giorno furono lanciati in aria tutti questi palloncini rosa, celesti. Possiamo dire che il marchio Stamina dei palloncini è stato creato in casa Arnieri. Lo abbiamo pensato noi insieme a un carissimo amico, Mario Conte. Abbiamo pensato alla maglietta bianca che è il candore dei bambini e i palloncini rosa e azzurro per distinguerne il sesso. Se la Camera avesse proceduto come ci si aspettava.. una bambina come Ginevra avrebbe potuto fare le sue cure ovunque. Anche a Cosenza avremmo avuto le cellule staminali su un paziente con malattia rara. Soltanto che questo stravolgeva il piano di chi ha in mano la ricerca; il modo di agire di soggetti come le farmaceutiche. Questo sconvolgeva tutti. A quel punto molti si sono resi conto di quanto stava accadendo. Intervenne il premio nobel per le staminali Yamanaka “fermate il governo italiano”.

-Quindi questa legge, se si fosse concretizzata, avrebbe consentito di trattare le cellule staminali come un trapianto..

Sì.. come un trapianto e non come un farmaco. E da questo ne deriva che tu le puoi trattare in un laboratorio GLP e non in un laboratorio GMP. Ti spiego la differenza che c’è tra un GLP e un GMP. Tutti e due possono fare le stesse lavorazioni, soltanto che il GMP, che è quello dei farmaci, ha dei controlli molto più severi. Come un setaccio per la farina. C’è quello con i buchi un po’ più larghi e quello con i buchi un po’ più stretti. Immagina il GLP con i buchi un po’ più larghi e il GMP con i buchi un po’ più stretti. Il laboratorio GLP ha un setaccio un po’ più largo, i controlli sono meno severi, ci sono degli standard diversi. Alla fine, in buona sostanza, o GLP o GMP è grossomodo stessa cosa, soltanto che uno è controllato dall’AIFA, l’altro dal centro nazionale trapianti. Il GLP che è quello dove sono state trattate le cellule staminali Stamina è lo stesso laboratorio dove fanno i trapianti per il midollo per i malati di leucemia. Quando si parla di trapianti puoi lavorare tranquillamente in un GLP, però lì poi il controllo non è più da parte dell’Aifa. L’Aifa deve dar conto agli altri enti controllori del farmaco, per cui loro, insieme ai loro professoroni, agli scienziati, hanno il controllo assoluto su quella che è la produzione dei farmaci, e hanno il monopolio anche sulla ricerca. E questo fa sì che impongano delle regole per quanto riguarda la produzione di farmaci, per quanto riguarda scoperte, innovazioni. Tu devi stare un tot tempo a lavorare in laboratori sugli animali.. prima di arrivare a fare una sperimentazione sull’uomo possono volerci anche 10..15 anni.. Vannoni ha sconvolto tutto, perché è andato direttamente sull’uomo.. è come un gruppo Ndrangheta che di fronte a un nuovo venuto dice..”come ti permetti di fare così? Qui le regole dettiamo noi.. la farina devi comprarla lì.. la pasta devi comprarla là..”.

Di una cosa mi rammarico. Che non si sia mantenuta una compattezza tra tutti i coinvolti, perché non si è seguita una linea guida unica. Quando io e Veronica abbiamo fatto la nostra prima manifestazione a Roma, non l’abbiamo fatto solo per Ginevra. L’abbiamo fatto contro questo decreto che Balduzzi aveva presentato al Senato e che avrebbe spazzato via tutto. Andavamo in protezione alla nostra bambina, ma i benefici li avrebbero avuti tutti.

-Dopo i grandi miglioramenti avuti con la prima infusione, cosa è accaduto con le altre?

Veronica: dal punto di vista clinico Ginevra ha mantenuto sempre i suoi miglioramenti, è stata sempre più sveglia.. anche se l’impatto della seconda e della terza è stato un po’ più ridotto rispetto alla prima e alla quarta. Ma va detto che alla prima infusione le avevano iniettato quasi cinque milioni di cellule, alla seconda infusione gliene hanno iniettato due, alla terza infusione un milione e otto, alla quarta infusione di nuovo cinque milioni. Quando tutte le infusioni avrebbero dovuto essere intorno ai cinque milioni.

-Come mai variava il numero di cellule?

A dirti la verità non è che lo abbia mai capito fino in fondo… anche perché le cellule dovrebbero crescere sempre nello stesso numero… Alle mie domande mi hanno risposto che non se ne erano prodotte molte, che erano sporche di monociti, ecc.. ma, devo dirti che questa vicenda, questa sproporzione in merito alle cellule presenti, continuò a non essermi chiara. Comunque, mi fecero fare un nuovo carotaggio. Secondo il protocollo basta un carotaggio per supportare tranquillamente cinque infusioni da 5 milioni di cellule. Tenendo conto che ogni infusione avveniva di media ogni due mesi, con un solo carotaggio ci andavi avanti quasi un anno. Io dovetti farne un secondo.

-Quindi ogni carotaggio, ogni estrazione dall’osso da cui si traggono le mesenchimali dovrebbe bastare per cinque infusioni… anche se nel tuo caso non fu così, e dovesti farne una seconda, pur se non ti è ancora chiaro il perché avvenne questo.

Esatto.. comunque Se Ginevra avesse fatto quattro infusioni col numero di cellule che ci sarebbero dovute essere e con le tempistiche adeguate, avrebbe avuto sicuramente dei risultati ancora migliori.

-Cosa accadde dalla prima alla quarta infusione?

Andavamo spediti, viaggiavamo a tre metri da terra. Noi eravamo gli “Infusi”, per usare un termine che avevo coniato. La legge a maggio 2013, il decreto Balduzzi, aveva stabilito che chi aveva iniziato poteva continuare. Come tu sai, blocco iniziale da parte dell’Aifa fu a maggio 2012, ma noi fino alla quarta infusione non abbiamo avuto sostanzialmente problemi.

-Quindi, dopo la quarta..

Subito dopo la quarta infusione, fatta a dicembre 2013 si scatenò il casino mediatico. Tra dicembre 2013 e gennaio 2014 hanno affossato Stamina. Non posso dimenticare la puntata di “Presa Diretta” – la trasmissione di Iacona – dedicata a Stamina, dove l’approccio era totalmente demolitorio. In quei mesi ci fu tanto di quel fango che noi quasi pensavamo…”quando finite avvertiteci che così ci rialziamo..”. Fu così forte quella “rappresaglia” mediatica che produsse effetti anche sul nostro sangue. La stessa zia che ci aveva inizialmente chiamato per dirci “guardate le Jene..”, facendoci così entrare nel mondo delle staminali e che aveva partecipato con noi alle manifestazioni e a tutto il resto, dopo quei trenta giorni di forsennata violenza mediatica, fango, ci ha messo in discussione. Cominci a dirci cose del tipo ”Ma siamo sicuri che questa cura funziona?..”. Se è sono riusciti a instillare dubbi a mia zia, immaginiamo che impatto possono avere avuto sul comune cittadino, sull’opinione pubblica normale. E infatti hanno avuto successo. Oggi la domanda che tutti si pongono sono…”ma questa cura funziona?… ma lui è un delinquente..?

E noi chi siamo?.. siamo un moscerino che sbatte le ali per fare arrivare dell’aria.. ma quanta aria può muovere un moscerino? Noi siamo quelli che abbiamo in mano una verità ma c’è un potere enorme ad oscurarci.

-Voi comunque tentaste di far fare la quinta infusione..

Esatto. Tentammo di far fare la quinta infusione a febbraio. Ma sorsero.. o vennero fatti sorgere.. tutto un insieme di problemi che, di volta in volta ci impedì di farla. Da gennaio a luglio 2014 tentammo cinque volte di far fare questa infusione, cambiando ogni volta avvocati. Quello che non abbiamo pagato all’inizio, a livello di spese legali. l’abbiamo pagato dopo. Per legge e per autorizzazione di tribunale Ginevra doveva fare la quinta infusione, ma non l’ha fatta. Poi.. con il sequestro delle cellule ordinato dal PM Guariniello avvenne il blocco totale della situazione.

Noi e un’altra famiglia facemmo una denuncia contro Guariniello in merito al modo, secondo noi scorretto, col quale era stata chiusa l’inchiesta. Anche perché lui non ascoltò proprio noi genitori dei bambini infusi che saremmo stati le persone da ascoltare forse per prime. Noi facemmo le nostre contestazioni a quella conclusione di inchiesta.. “Tu hai chiuso questa inchiesta ma.. uno, due, tre, quattro.. per questi quattro punti tu non potevi chiuderla l’inchiesta..”. Prima di noi analoga denuncia era stata fatta da un’altra famiglia . Dopo che denunciammo noi, avremmo sperato che tutte le altre famiglie avessero fatto seguire le loro denunce, in modo da creare un po’ di scompiglio alla procura di Torino e di chiedere udienza…

Peccato che così non è avvenuto.

-Avete provato a vedere se esistevano altre modalità di intervento con le staminali al di fuori di Stamina?

Certo. In Italia però non ci sono cure simili a quelle che fa Stamina. C’è una cura con le mesenchimali che sta facendo il professore Uccelli a Genova, però lui la applica sulla sclerosi multipla. Abbiamo cercato anche nel resto del mondo. Comunque, se fai una ricerca nel web sul tema staminali, una cosa molto utile è tradurre prima in russo i riferimenti alle staminali e poi inserire quella parola tradotta o quelle parole tradotte sul motore di ricerca. Emergono una infinità di riferimenti che non emergerebbero se tu facessi le ricerche solo in italiano. Noi, così facendo, scoprimmo che a Kiev c’è l’ira di Dio per quanto riguarda le cellule embrionali, fetali, mesenchimali, ecc. Ma ogni tentativo d potere anche solo considerare l’ipotesi di andare direttamente in Ucraina naufragò con lo scoppio della guerra. Un altro paese dove vi sono applicazioni con le staminali di un certo interesse è Israele. Un altro paese in continua tensione. Ma non è questo il grosso del problema per noi. Innanzitutto non crediamo che Ginevra possa reggere un volo aereo . E comunque, anche se potesse reggerlo, sarebbe un evento enormemente stressante per lei da fare una volta sola per poi trasferirsi in quel paese per il proseguimento della cura.

Voglio dirti una cosa. Ginevra ha 4 anni e Sophie è nata dopo 18 mesi, come ti dissi. Avendo avuto Ginevra un difetto genetico, ogni nostra gravidanza è a rischio. Eppure noi ci siamo impegnati a fare un altro figlio. Abbiamo voluto sfidare il destino, il fato, credere nella vita.

-Tu stai ancora continuando la battaglia per il metodo Stamina?

Sì, ma in modo meno totalizzante.

Eppure non puoi davvero stare fermo del tutto. Non puoi per questi bambini. Uno dei giorni più indimenticabili della mia vita fu quando ci furono i funerali della piccola Rita Lorefice. In chiesa c’eravamo anche io e un altro papà. Chi se lo scorda quel giorno. Mi vengono i brividi solo a pensarci.

-Inevitabilmente tutte queste prove sono come un parto che, paradossalmente, porta ad un livello di intensità superiore nella comprensione delle cose e nel vivere la vita.

Sì.. vieni forgiato. Comprendi cose che forse, senza questo “calvario” non avresti mai compreso. E ti affacci sempre di più nel mistero della vita. Pensa al paradosso… qual è l’essere apparentemente più “passivo” della nostra famiglia? Ginevra. Eppure Ginevra rappresenta tutto il nostro universo, con la U maiuscola. Anche se abbiamo Sophie, tutto è però improntato intorno a Ginevra. La nostra vita, il nostro quotidiano si chiamano Ginevra. In situazioni come queste cambiano tutti i tuoi parametri di riferimento. Io non so che cosa significa andare ad una festa, andare a ballare. Non è che mi mancano queste cose; proprio non mi interessano. Se io dovessi descrivere la giornata tipo della famiglia Arnieri, avrei bisogno di farti vedere mentre aspiro Ginevra e farti sentire il rumore dell’aspiratore e della saliva che aspira Ginevra. Ma io devo dire le cose come stanno. Il mio vero bastone, la mia vera forza, la mia vera guida è mia moglie Veronica. E’ lei che batte il tempo di ogni cosa. E’ lei la vera anima di tutta la faccenda. Mi fa emozionare questa cosa, non mi aspettavo che una ragazza così giovane di fronte a una cosa così grande.. potesse avere una reazione del genere.. pare essere nata con una vocazione..

-Sicuramente hai cercato di capire se può esserci un senso in tutto quello che stai e state vivendo..

Sì. Hai proprio il bisogno di trovare un senso, di dare una spiegazione spirituale, se no impazzisci.. Ti chiedi “perché sta accadendo tutto questo?..”:. Una delle tante spiegazioni che abbiamo provato a darci è che loro, questi bambini, prima di arrivare sulla terra, sono come degli angioletti che ci scelgono.. “ah quello mi piace.. quelli sono quelli giusti..”. E vengono qui con un messaggio ben preciso, e poi sta a te interpretare quel messaggio. Ginevra mi ha insegnato l’amore. Io non lo so se è poi è così.. se effettivamente Ginevra ci ha scelti.. ma pensa a come ho conosciuto mia moglie. Ci siamo conosciuti via facebook.. io mi chiamo Arnieri, lei si chiama Arnieri.. avevo creato un gruppo “Arnieri nel mondo” e lei si è iscritta e poi ci siamo conosciuti, ci siamo piaciuti.

Comunque, per andare avanti devi mantenere una forma di lucidità. E la lucidità me la sto imponendo giorno per giorno. E non sai che lavoro quotidiano è tutto questo.

Non mi nascondo dietro un dito. So che stiamo combattendo contro le probabilità. So che le possibilità che Ginevra possa morire in tempi brevi sono molto più alte di quelle che lei abbia un futuro. Vuol dire che sono pronto ad accettare una eventualità del genere? Non sei mai pronto del tutto, ma sono consapevole che è una ipotesi possibile. Intanto mi sto godendo l’attimo. E’ anche questo che ti insegna una vicenda come questa. Restare nell’attimo. Dare importanza a ciò che è importante. E rendere superfluo ciò che è superfluo.

Sto qualche minuto in silenzio sovrastato da tutta l’intensità di questo incontro.. dopo qualche minuto Michele prosegue..

Eppure il mio centro gravitazionale è proprio lei. Lei che oggi è al centro dei nostri discorsi, ma nessuno se la sta filando.

-E’ come se non ci fosse… anche se io e te parliamo.. però uno si accorge che non è la stessa scena con tutti quanti noi senza lei.. è come se ci fosse un centro energetico..

Sì.. lei è il cuore di tutto.. lei ci osserva.. non sai quante volte capita che mi arrabbio e poi ci ho vergogna di andare vicino a lei.. quante volte mi fisso che Ginevra non mi voglia più bene.. perché magari l’ho delusa… le sta lì su quel divano.. eppure ci contiene..

-Grazie Michele.