Ciao, sono la mamma di Giulia,

Giulia viene vaccinata per il papilloma virus (GARDASIL) nel 2010 (due dosi).

Dopo la seconda dose Giulia presenta mal di testa, dolore muscolare, formicolio, vertigini, nausea. Riferisco al pediatra che non trova correlazione col vaccino.

A Febbraio 2011 facciamo la terza dose, tutti i sintomi si ripresentano in modo più pesante e frequente. Anche in questa circostanza il pediatra mi assicura che la causa non era il vaccino ma che i problemi tra Giulia e il padre le causavano una serie di disturbi.

Più volte dovevo andare a prenderla a scuola perché si sentiva svenire, aveva sempre caldo. Si sentiva sempre stanca, dormiva moltissimo o viceversa non riusciva ad addormentarsi.

Ad agosto 2012 Giulia viene ricoverata per Erisipela alla gamba sinistra. Oltre al dolore alla gamba aveva sempre mal di testa, capogiri, stanchezza. Dimessa torna a camminare normalmente ed i dolori (testa, muscoli) sono saltuari. In presenza di dolore somministravo ketoprofene.

Ad ottobre 2012 viene nuovamente ricoverata dopo essere svenuta a scuola. Nei giorni precedenti lamentava forte dolore alla testa, dolori muscolari, faceva fatica a camminare e piegare la gamba sinistra, aveva vertigini ed avvertiva forte calore.

Anche lo studio diventava un problema, poca concentrazione, sempre stanca … Non tollerava ne abiti ne riscaldamento. Quando è stata portata in ospedale presentava rush viso e corpo, chiazze rossastre che poi sono sparite. Dopo vari accertamenti, alcuni valori del sangue non erano nella norma, il valore dei globuli bianchi e delle piastrine molto basso, TAC negativa.

Nonostante la presenza di tutti i problemi riscontrati al momento del ricovero, consigliano di rivolgermi a Brescia presso il reparto di malattie autoimmuni reumatologiche. Dopo essermi consultata col medico di Giulia, decido di portarla a Genova dove viene ricoverata (dal 10/11/12 al 16/11/12).

Presenta sempre gli stessi sintomi ma riferisce anche di vedere oggetti che si muovono nella stanza o di vedere tre volte lo stesso oggetto. Qui viene diagnosticato il Parvovirus B19 e ci consigliano di portare Giulia da un neuropsichiatra.

I medici reputavano che i problemi che Giulia aveva col padre l’avessero portata a tutto questo malessere seppur non visitata da un neuropsichiatra.

Tornati a casa, Giulia viene seguita da un neuropsichiatra ed egli stesso, dopo varie corse al PS ed un altro ricovero a Brescia, dichiara che i problemi di Giulia avevano causa organica e non psicologica. Egli stesso aveva contattato i medici al Pronto Soccorso di Brescia sostenendo questa tesi in nostra presenza ma nonostante questo Giulia è stata dimessa per l’ennesima volta senza diagnosi ufficiale e con la solita spiegazione dei problemi psicologici.

Giulia peggiora e pertanto decido di cambiare ospedale e vado a Verona.

La gamba sinistra di Giulia era come divisa in tre zone, dall’anca al ginocchio calda, dal ginocchio a metà polpaccio tiepida e da metà polpaccio al piede totalmente gelida (tale situazione persiste tuttora). Gli arti inferiori avevano temperatura totalmente diversa tra di loro e le unghie del piede sinistro si annerivano.

Viene ricoverata a Verona (dal 22 al 24.04.2013) ed anche qui iniziano una serie di accertamenti. Gli ANA risultano positivi (1:320) ma non ci sono i fattori per una diagnosi.

La saturazione del sangue ok, niente trombi, altri esami negativi, viene però riscontrata una Miosite al polpaccio sinistro ad oggi pare svanita.

Per due mesi Giulia pare “semi-paralizzata” arto sinistro. Non lo piegava, non lo muoveva, fitte fortissime, (lei diceva che sembravano aghi che pungevano). La gamba ed il viso si gonfiavano e sgonfiavano più volte al giorno e accade tutt’oggi.

A Luglio 2013 ricomincia a camminare senza l’ausilio di stampelle, dolori sempre presenti ma più sopportabili.

A metà del ciclo mestruale i dolori si riacutizzavano e non riusciva a fare nulla, stava a letto al buio, la luce le dava fastidio, non tollerava nessun rumore, solo la musica diventata per lei unica medicina.

Da novembre 2013 le crisi si fanno nuovamente più frequenti ed intense, non solo durante l’ovulazione.

Ci rechiamo più volte in day hospital a Verona … nessuna novità.

Nessuna spiegazione a ciò che è sotto gli occhi di tutti, mano a mano vengono scartate alcune ipotesi, sindrome di Guillain Barrè, Pots, Lyme, Borellosi ecc. manca sempre qualche elemento di conferma.

Il problema è che Giulia non sta bene.

Dal 17 febbraio 2014, dopo l’ennesima sincope, non riesce più nemmeno a frequentare la scuola, non riesce a camminare se non, nuovamente, con le stampelle, ha spesso vertigini e capogiri, dolori ai polsi ed a tutta la muscolatura, alla gamba sinistra, «la testa scoppia» come asserisce lei, la concentrazione è limitata, non dorme di notte, è sempre più nervosa, se legge deve fermarsi perché il dolore alla testa aumenta. Il suo umore è molto volubile, alterna momenti/giornate di serenità ad altri di irritabilità e nervoso.

A metà aprile 2014 riferiamo alla dottoressa che la segue, dei dubbi sul vaccino Gardasil ma lei nega che i sintomi possano essere correlati al vaccino.

La promessa di un contatto con la Asl di Verona, nel medico competente per danni da vaccino resta disattesa.

Passata la Pasqua doveva esserci il ricovero a Verona per ulteriori accertamenti ma siamo stati avvertiti che il DH di Giulia è stato chiuso. Nessuna cura Omeopatica di sostegno perchè contrari, ed è necessario seguire casi più urgenti.

A Giulia è stato somministrato Cortisone, Nimesulide, Paracentamolo, altri antinfiammatori senza alcun risultato. Saltuariamente presenta piccoli foruncoli sul ventre che poi spariscono, vescicole in bocca, herpes labiale.

Nessun giovamento con questa terapia, i sintomi persistono e le crisi forti diventano più frequenti. Anche la sua non tolleranza al caldo è aumentata.

Abbiamo interpellato anche medici omeopati, il Dott. Conte ipotizza la sindrome di ASIA e ci mette in contatto col Dott. Shoenfeld di Tel Aviv, che mi conferma telefonicamente questa ipotesi, in Italia però non ho trovato nessun sostegno a questa ipotesi e pertanto nessun aiuto per mia figlia.

A dicembre 2014, a scuola, Giulia sviene per 8 volte consecutive, con dolori fortissimi a tutto il corpo. Portata in ambulanza a Desenzano, spieghiamo ai medici tutto il suo decorso e le perplessità sul vaccino somministrato a Giulia, il primario del Pronto Soccorso si consulta con la responsabile della farmacia (AIFA) che ci conferma la possibile reazione avversa da vaccino. Nei loro registri infatti risultavano 900 segnalazioni, delle quali 180 con identici sintomi. Viene pertanto fatta la segnalazione.

Dimessa il mattino successivo, il primario consiglia di portare Giulia presso un reparto di neurologia all’avanguardia.

A Marzo 2015 nuovamente in ospedale causa una forte tachicardia, nonostante fosse a letto da giorni.

Dal 29 giugno al 03 luglio 2015 ricovero in Clinica Universitaria a Pisa, U.O. Reumatologia Universitaria, e dimessa con diagnosi di UCTD (Connettivite indifferenziata), Iperomocisteinemia, Ipovitaminosi D, Anemia sideropenica, Tiroide autoimmune, Angioma cavernoso. Successivamente una visita presso Facoltà di Medicina e Chirurgia cattedra di Reumatologia a Brescia, conferma quanto diagnosticato dai medici di Pisa ma suggerisce la coesistenza di una Sindrome da Iperalgesia centrale di tipo fibromialgico.

Oggi Giulia ha 16 anni,

nessuna terapia e nessuna cura per poterla aiutare !!