Vorrei che ci fosse un’attenzione infinita da parte di chiunque si approcciasse a quello che Sante racconta in questa testimonianza.
Sante per temperamento non ama condividere pubblicamente la sua vita, tanto più quanto appartiene a un percorso così intimo e doloroso quale quello che concerne la malattia. La malattia, nello specifico, della madre e della moglie.
Fu l’emergere di una patologia tumorale nella madre che produsse, anni fa, lo sconvolgimento della vita di Sante.
Non è la prima volta, nel corso di questi anni, in cui mi trovo di fronte a narrazioni sul prezzo sconvolgente richiesto dalla chemio.
Quanto vissuto dalla madre di Sante è emblematico di tale prezzo. Una donna anziana, già destabilizzata da una diagnosi inaspettata, è stata crocifissa sugli altari del protocollo.
Sante ha assistito a un accanimento insensato, e che procede inesorabile, come se, alle volte, la macchina della morte si muovesse di forza propria. Come se fosse lei a possedere i suoi esecutori.
E’ il dolore che si manifesta nella necessità che fa scattare in alcuni la sete della conoscenza che li porta in mondi dove forse, altrimenti, non sarebbero mai giunti. E sarà per Sante l’immenso doloro nel vedere il tormento della madre, un tormento inaccettabile, un tormento di fronte al quale si è trovato sostanzialmente solo.. a spingerlo a cercare di capire qualcosa di più su ciò che stava accadendo e a cercare altre strade.
E Sante si trasformò in quei personaggi che “passano le nottate” a studiare, studiare, studiare.
“Piccoli soldati della speranza”, hanno una volontà che si nutre di rovi e veleno, e di un’amore straziato, di cui portano tutte le stimmate, e che li rende incapaci di vedere nella stanchezza un limite.
“Portatori sani di onestà”, perchè cercano da sé quelle voci oneste che avrebbero voluto sentire, che avrebbero avuto il diritto di sentire. Cercano i dati, le fondamenta, le connessioni. Sbattono sul muro delle bufale, degli eccessi, degli errori, dei minestroni dove è facile perdersi. Filtrano, confrontano, sperimentano. Si ritrovano in un “piccolo popolo” di persone che non accettano il pasto avvelenato. E più aumentano i loro orizzonti, più aumenta la loro indignazione. E quella irrefrenabile voglia di condividere.
Nelle sue ricerche Sante si imbattè nel Metodo Di Bella e riuscì, a un certo punto, a farlo intraprendere alla madre, con alcuni benefici. Ma la madre non se la sentì di mollare la chemio, invalidando così, in buona parte, il processo di “riemersione” che avrebbe potutto innescare il Metodo Di Bella. A tutto un periodo di chemio si aggiunse, qualche mese dopo la conclusione di essa, un’ulteriore operazione devastante che andava investire un corpo e una pasiche ormai ridotti ai minimi termini. I risultati non si fecero attendere. Alla “non risoluzione” delle patologie tumorali precedenti, si aggiunge l’esplosione delle metastasi al cervello. E tutto questo su un corpo già immunodepresso dalla chemio, che tra l’altro aveva anghe generato delle mutazioni genetiche, un danno cardiaco e altri effetti collaterali.
In poco tempo la madre di Sante si avviò alla morte.
Al corpo di questa donna era stata tolta ogni difesa, bombardando tutte le sue capacità organiche e attuando, sostanzialmente, un sistematico avvelenamento. Emotivamente le si è fatta vivere una lunga stagione di sofferenza e angoscia. Su un corpo-mente così “terremotato”, la malattia, resa ancora più aggressiva dalle modalità di “cura” ha potuto scatenarsi. Gli ultimi tempi sono stati i peggiori, costellati, per via anche delle metastasi al cervello, da continui attacchi epilettici.
Sante, ancora prima, ancora prima di questo finale da incubo totale, io vedo le immagini che hai fatto vivere con le tue parole. Una in particola. L’immagine di tua madre, che non ho mai visto, eppure la vedo, con il volto pallido che irradia angoscia e sfinimento. E tu davanti a quel volto, sentendo sempre di più l’inaccettabilità del tutto, tentando di trovare vie d’uscita, improvvisandoti tu “cercatore della verità”, in un mondo dove a volte il buio sembra dilagare, finché qualcuno si accende e comincia ad ardere come una candela.
Noi ameremo tua madre, per come hai saputo raccontarci il suo calvario, e il tuo affrontarlo insieme ad essa.
Dopo la vicenda della madre, Sante non fu più la stessa persona. Ormai un varco in lui si era aperto.
E quando il problema tumorale emerse nella moglie, fu chiaro che non ci sarebbe stato un altro brutale calvario.
La moglie non avrebbe fatto la chemio. Sia lui che lei furono pienamente concordi in questo. Il percorso che lei seguì fu quello del Metodo Di Bella, accompagnato, mano a mano che gli studi e gli approfondimenti di Sante proseguivano, da un approccio alimentare adatto a chi ha sviluppato problematiche tumorali.
Sante in questi anni è stato vicino a molti malati tumori e ai loro famigliari. Ha dato a queste persone vicinanza, consiglio, ascolto. Non si dirà mai abbastanza quanto sia importante, in situazioni del genere, trovarsi di fronte qualcuno che, come Sante, è passato attraverso certe vicende, e sa consigliare, sostenere ed ascoltare.
Vi lascio all’ìntervista che gli ho fatto. Una intervista che i consiglio di leggere fino all’ultimo rigo.
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-Sante quanti anni hai, di dove sei originario e dove vivi?
Sono nato nel 1966, a Lugo di Romagna dove vivo con la mia famiglia, da sempre.
-Racconta la tua esperienza di vita fino all’emergere della problematica di tua moglie.
Premetto che sono una persona piuttosto riservata, tendenzialmente solitaria; anche se poi la mia vita è esattamente impostata al contrario. Però amo poco mettermi in mostra, tanto che ho avuto qualche dubbio circa il partecipare a questa intervista; ma il tema è troppo importante per cui metto da parte la mia indole.Di me, comunque, non è importante dire molto. Tutto sommato ho avuto una vita piuttosto positiva, interessante ed equilibrata. Ho avuto la possibilità di concentrarmi sui miei interessi professionali e privati fino a un certo punto.. quando sono cambiati gli equilibri. Ho sempre lavorato in proprio nel mondo della grafica e comunicazione, anche se ora ho un po’ virato anche verso altri ambiti che mi interessano particolarmente ed che riguardano sempre e comunque la tutela rispetto ai poteri e alle vessazioni in campo finanziario e fiscale; e anche sulle tematiche relative alla salute, perché sono convinto che fare informazione e condividere esperienze e conoscenze è basilare affinché si possa vivere consapevolmente e si possa essere capaci di salvaguardare i diritti e le possibilità di scelta nostri e di chi ci è accanto.Ad ogni modo fino ai 40 anni la mia è stata una vita stabile, vicino alla mia famiglia, ai miei affetti, alle amicizie. Ma ho sempre avuto la sensazione che quel periodo positivo sarebbe terminato. E così è stato. Ad un certo punto emerse un periodo di buio profondo su tutti i fronti.
-Quando emerse la problematica di tua moglie?
La vicenda di mia moglie inizia nel 2010, a maggio. Ma questo capitolo viene dopo un periodo molto pesante e inguaribile per me.
-Un periodo iniziato con la malattia di tua madre..
Sì.. fu un momento di profonda sofferenza. Qualcosa che ha segnato la mia vita e ha cambiato radicalmente equilibri e pesi. Questo percorso così tragico ha però avuto dei risvolti positivi. Anche nel male assoluto, c’è un avanzamento del bene. Ma questo emerse solo in seguito. Fu così emblematica la vicenda con mia madre, che preferisco parlare prima di essa e subito dopo della malattia di mia moglie; anche perché l’esperienza con mia madre fu un importante insegnamento su come approcciarmi con mia moglie. Andiamo a mia madre. Era il 2005, quando lei, lo ricordo come ieri, salì le scale venendomi incontro con aria molto mesta -cosa rara per una persona molto allegra, positiva e sdrammatizzante come lei- dicendomi che aveva notato sangue nelle feci.Da lì partirono controlli ed esami fino ad un giorno in cui la moglie di mio cugino, infermiera, mi disse, dopo una biopsia, al telefono “c’è un problema”. Io allora ero ignorante in materia di cancro, ma compresi il peso di quelle parole. Ne conseguì una lunga sfilza di esami e il dovere di comunicare a mia madre, volta per volta, ciò che stava succedendo. Il “problema” che era stato riscontrato era.. un adenocarcinoma al colon, scarsamente differenziato. Era necessario fare rapidamente un intervento. E così fu. L’intervento non fu affatto facile; anche perché, seppur marginalmente, interessava anche altri organi. Tutto, comunque, parve risolversi bene. Dopo varie biopsie e relative analisi su tessuti e linfonodi, l’oncologo disse testualmente che mia madre era guarita e non aveva necessità di terapie oncologiche; niente chemio! Pareva un sogno, anche se, allora, non avevo ancora la più pallida idea di cosa significasse avere a che fare con la chemio.Per un anno e mezzo tutto pareva andare bene. Anche perché nel frattempo era nata mia figlia.
Ma, verso la fine del 2007, durante un controllo radiografico ai polmoni, a mia madre fu notata una sospetta lesione, che, dopo un ago aspirato, venne diagnosticata come carcinoma primario al polmone sinistro. Mia madre crollò in uno sconforto profondo, anche perché non comprendeva come potesse avere, dopo due anni, un tumore primario in un altro organo. Si sentiva come se fosse vittima di una condanna dal cielo; una condanna che non capiva per che cosa, vista la vita retta, onesta, e coerente che aveva vissuto. C’era da fare un delicato intervento chirurgico, complicato dalla vicinanza di questa massa di 6 centimetri ad una vena. A Bologna trovammo una èquipe capace di eseguire un intervento del genere; mia madre venne operata, e le venne asportato un lobo del polmone.
Tutto sembrò ancora una volta essere andato per il meglio; ma a guastare tutto fu l’avere riscontrato la presenza due linfonodi positivi che obbligarono mia madre a mettersi nelle mani dell’oncologia. Da qui iniziò il lungo percorso verso il baratro. Per quanto la malattia possa essere feroce, violenta, indomabile; dico con nettezza che se mia madre è morta nel peggiore dei modi, questo è stato grazie ai fallimenti totali dell’oncologia e dei suoi protocolli radio-chemioterapici che hanno reso gli ultimi due anni della sua vita un inferno. Ripeto, probabilmente sarebbe volata in cielo ugualmente; ma vi è stata accompagnata in maniera inqualificabilmente fallimentare da chi doveva salvarla o perlomeno curarla al meglio.La chemio, iniziata dopo l’intervento, fu un inarrestabile calvario. Prima che iniziassimo con essa, il chirurgo mi disse in modo molto crudo essenzialmente due cose: “sua madre ha il 35% di possibilità di salvarsi”…. “la chemio per il polmone aggiunge un 3/4% di vantaggio in più di cavarsela”. Insomma, con la chemio saremmo passati dal 35% a circa il 40% di possibilità di uscirne. Le sue parole, però, celavano presagi più cupi, che in seguito avrebbe ammesso. Comunque, in quel momento io e mia sorella eravamo rimasti basiti per il fatto che una terapia come la chemio, con tutto ciò che comporta di avverso, potesse apportare solo un 3/4% di vantaggio. L’oncologo, anche in considerazione del fatto che una tac successiva aveva già evidenziato una piccola recidiva in zona pelvica, decise, per non farci mancare nulla, per una doppia linea di farmaci chemioterapici, tra cui il famigerato cisplatino.
-Insomma, un vero “bombardamento chemioterapico”..
Sì.. La prima seduta non sembrò comportare particolari contraccolpi. Dopo di essa, mia madre era venuta e casa e aveva tranquillamente mangiato, con stupore di tutti e anche suo. Però nel pomeriggio si scatenò l’inferno, e cominciai quel percorso che, nel tempo, per necessità, mi trasformò in infermiere. Quei cicli di chemio furono devastanti per mia madre. Tante volte cercammo di comunicare ai medici lo stato di prostrazione e sofferenza che colpiva mia madre dopo le sedute; ma troppo spesso veniva trattata come una sciocca senza capacità di sopportazione, quando lei era, al contrario, una persona con una altissima soglia del dolore. Dopo l’ultima seduta pensai che stesse per morirci, visto il colore del viso, lo sguardo di morte che aveva, quell’angoscia che emanava e che l’aveva logorata per settimane. Adesso sintetizzerò alcuni passaggi. Non voglio condividere tutto l’inferno che seguì, dettaglio per dettaglio, ma riportare solo il succo degli eventi:
a- la chemio fallì in toto, dopo circa 3 mesi di sofferenza e conseguenze di vario tipo, in primis una neuropatia periferica a mani e piedi, difese immunitarie devastate, danni cardiaci. In ogni caso la recidiva al colon non era mutata, dopo la chemio, indifferente totalmente al cocktail di farmaci che il “premuroso” oncologo aveva prescritto; una tortura medioevale con risultati inesistenti sulla malattia; o meglio, danni certi e concreti contro risultati nulli;
b- che la chemio fosse stato un fallimento totale ce lo disse l’oncologo bellamente, senza guardare mai in faccia mia madre, semplicemente con un “signora la chemio pare che l’abbiamo fatta per niente”…..lo stesso oncologo che le disse davanti a me, prima di iniziare il percorso chemioterapico “signora, ora si merita una bella chemio”, parole che incredibilmente ricorsero anni dopo quando, lo stesso soggetto, telefonò a mia moglie pregandola di sottoporsi ad una “meritata chemio”;
c- ci dissero, a giugno, che avrebbe dovuto prevedere un ulteriore intervento al colon per rimuovere la recidiva. A settembre avrebbe dovuto operarsi nuovamente. Io mi ribellai a questa idea in quanto mia madre non era minimamente in grado di sopportare un intervento di tale portata, aveva bisogno di un periodo di recupero generale, sia fisico che mentale; loro fecero un incredibile pressing perché c’erano possibilità di complicazioni al colon e secondo loro potevano crearsi fistole, contaminazioni di altri organi, insomma una prospettiva inquietante dal loro punto di vista; io rimasi cautamente in disparte con la mia idea che fosse una follia sottoporsi ad un ulteriore intervento;
d- nel frattempo visti i risultati pessimi, i trattamenti subiti, la situazione complicata.. mi ero messo a studiare e a fare ricerca in maniera intensa; avevo davanti agli occhi il fallimento totale delle terapie oncologiche, serviva ben altro a questo punto. Lessi molto e in particolare lessi che la patologia di mia madre, o meglio, le patologie di mia madre non davano prospettive molto confortanti secondo le statistiche ufficiali. Non trovavo però appigli. Quando ti soffermi a leggere attentamente e statistiche ti si prospetta un futuro cupo e senza speranza perché i numeri, per quanto forzati e manipolati, sono pessimi. Riguardo, in particolare, al cancro al polmone corrispondevano statistiche tragiche e agghiaccianti per terapie pressoché inesistenti, come del resto il chirurgo, con molta onestà ebbe a dirci. Ma allora perché pompare cisplatino in vena a un povero cristo con tutto quanto ne consegue per risultati che nel migliore dei casi sono inferiori comunque ai danni prodotti sul corpo e sulla mente del paziente? Mia madre, tra l’altro, è un esempio del paradosso statistico. Lei viene in primis considerata tra i guariti statisticamente, dopo il primo intervento; mentre poi è inserita tra i deceduti. Quindi lo stesso paziente è un guarito e un deceduto, vale a dire non incide negativamente, quando dovrebbe invece;
-Tu nei tuoi studi, a un certo punto, ti trovasti di fronte il Metodo Di Bella.
Sì. Durante le mie ore notturne, dedicate anche esse alla ricerca, mi imbattei nel Metodo Di Bella, che, in mezzo a tutto quanto stavo leggendo, mi pareva qualcosa di sostanzioso e credibile, nonostante quello che in passato si era detto su di esso. Ricordo bene il periodo. Eravamo a metà del percorso con la chemio; fine inverno 2008. Scrissi al sito dibellainsieme, ed ebbi una risposta molto rapida che fu propedeutica ad un contatto telefonico, che si svolse un sabato mattina, con Adolfo Di Bella, figlio del Professore e fratello del dott. Giuseppe. Stetti due ore al telefono e trovai una umanità, una disponibilità e una delicatezza che ancora oggi mi stupiscono; visto che ero un perfetto sconosciuto. Un approccio, da parte di Adolfo, che nulla pretendeva, nulla chiedeva, nulla recriminava per il tempo dedicatomi così concretamente. Finalmente avevo una speranza in mano e ne parlai con mia madre che era una mente aperta; nonostante la malattia l’avesse messa in una condizione di paura. Prendemmo un appuntamento con Giuseppe Di Bella. Il giorno dell’appuntamento mi precipitai a prendere mia madre in collina, perché l’appuntamento mi era stato dato in modo rocambolesco; e per arrivare in tempo guidai come un folle. Giuseppe fu molto onesto e diretto con noi. Ci disse di tentare, perché, di certo, si sarebbe ottenuto più di quanto si poteva ottenere dai protocolli ufficiali in termini di qualità della vita e di durata della vita stessa, sottolineando come solo col tempo avremmo visto la reazione alla terapia; e fu categorico nel dire che le chemio fatte avevano già prodotto mutazioni genetiche, immunodepressione, e danni collaterali da combattere; e comunque ci trovavamo di fronte ad una doppia neoplasia difficile da trattare. Mia madre iniziò il MDB, ma non se la sentì di abbandonare la chemio. In casa mia regnava il caos circa la linea terapeutica da seguire; e io non ero ancora abbastanza certo e consapevole da avere la forza di spingere pienamente verso un percorso che fosse al di fuori della medicina convenzionale. Un oncologo in pensione, favorevole all’MDB, che ci seguì per qualche tempo, disse –in virtù di questo non abbandonare la chemio da parte di mia madre- che lei si curava contemporaneamente con “sale e zucchero”.
-Nel senso che da una parte faceva una cosa che si muoveva in un senso, dall’altra la invalidava facendo una cosa che andava nel senso opposto?
Sostanzialmente sì.. Del resto, spingere pienamente verso il percorso dibelliano, voleva dire non fidarsi dei medici. Ma come si può, da parte di una persona cresciuta con una certa idea della medicina, della scienza, entrare in un ospedale e non porre fiducia nei camici bianchi? Come si può pensare che dall’altra parte non stiano facendo tutto ciò che può essere fatto per salvare la tua vita? Io non discuto la buona fede. Ma questo non giustifica il tradimento del giuramento di Ippocrate. Se anche si fosse in buona fede, allora si è affetti da ignoranza e schiavitù protocollare. La vicenda di mia madre è stata davvero l’esempio di un susseguirsi continuo di devastanti errori e orrori. L’estate del 2008, comunque, fu buona, quasi ottima. Il MDB stava iniziando a dare risultati sulla qualità della vita. Ma, proprio mentre mia madre stava superando i postumi della chemio, malauguratamente decise, cedendo alle pressioni dei chirurghi e oncologi, di farsi operare, in settembre, al colon. Fu un intervento non risolutivo e pesantissimo con tanto di deviazione intestinale. Da esso si riprese a fatica e la radioterapia addominale a cui fu sottoposta peggiorò ulteriormente le cose. Lei mangiava poco e soffriva molto, anche se, in qualche modo, sembrava, pur immersa nella prostrazione, reggere. Ma io capii che era stato un errore fatale subire quell’intervento in quello stato di ancora troppa fragilità. Una notte, andando in bagno, mia madre cadde a terra immobile. Mio padre mi chiamò (io abito al piano superiore); quando giunsi vidi che lei non riusciva a muoversi. La portammo a letto in braccio. Da quel momento perse l’uso di tutta la parte destra del corpo, tranne il viso che era rimasto integro. Noi pensavamo fossero danni da radioterapia; ma il peggio doveva ancora arrivare. Era qualcosa che l’oncologo “sale e pepe” ci aveva preannunciato, quando ci aveva detto che quasi sempre il tumore al polmone provoca metastasi al cervello. E così fu, come emerse da una Tac che lessi con uno sconforto difficile da descrivere. Quello fu uno dei momenti di maggiore “sprofondamento” dell’intera vicenda. Nulla di quello che era stato intentato, esami, interventi, terapie, aveva portato un esito positivo, tranne nel caso dell’MDB che, nell’estate 2008, aveva fatto biologicamente rifiorire mia madre. Ma la devastazione della chemio e dell’intervento chiururgico al colon e la radioterapia successiva avrebbero distrutto il sistema immunitario di mia madre, la capacità del suo corpo di reagire e combattere la malattia. Senza contare che già prima dell’operazione la chemio aveva regalato a mia madre, cioè una neuropatia periferica, un danno cardiaco rilevato prima dell’intervento, immunosoppressione, e, naturalmente una sorta di shock psicologico per le sofferenze di quelle settimane.L’operazione era stata l’errore finale. La malattia si scatenò in un corpo senza capacità di reazione e di difesa. Ero frustrato in quel periodo per non essermi imposto chiedendole di attendere qualche mese.
-Voglio soffermarmi ancora un attimo, perché quello che emerge è estremamente emblematico. Dopo tutto un insieme di –bombardamenti chemioterapici massicci –operazioni –radioterapia; il risultato complessivo è stato di devastante sofferenza per tua madre, con effetti collaterali quali una neuropatia periferica, un danno cardiaco, immunosoppressione, traumi pscicologici ed effetti sostanzialmente nulli sulle patologie tumorali, anzi, piuttosto un “avanzamento”, con l’emersione di metastasi al cervello.
Esatto… davvero un bel risultato al prezzo di un dolore indescrivibile. E per loro non era ancora finita. Sai cosa prevede il protocollo a questo punto?Radioterapia panencefalica, un tipo di radio che farei solamente ai miei peggiori nemici in quanto provoca, oltre a caduta dei capelli fulminante, danni al tessuto nobile non rigenerabile, in particolare sulla memoria a breve termine. Effetti collaterali confermatici dall’oncologo e dal radioterapista. Ma alla domanda “a medio termine invece?”, ci risposero, uno con una risatina e senza una parola, mentre l’altro ci disse che si trattava di cure palliative e che non si prevedeva il medio termine per questo tipo di pazienti.. un discorso del tipo.. “cosa ti interessa del medio termine che tanto non ci sarà più nel medio termine?”.
-Come “cura palliativa” una radioterapia che abbassa ulteriormente la qualità della vita, produce ulteriore dose di sofferenza, porta a una immediata perdita dei capelli, devasta la memoria.. ? Davvero sui generis questa interpretazione di “cura palliativa”..
Beh, la terapia serviva, secondo loro, per ridurre l’edema cerebrale in corso che premeva. Davanti a quello che mi veniva prospettato, io non volevo rassegnarmi e, dopo alcune ricerche, mi precipitai a Monza, per parlare con un importante medico, radio chirurgo, che purtroppo escluse la radiochirurgia al cervello per mia madre; ma mi consigliò un protocollo diverso per limitare o evitare i danni cerebrali citati, attraverso sedute più leggere e frazionate. Ma, nella sostanza, nessun cambiamento rispetto alla “via generale”. Alfredo, trovi un muro di fronte a te. Mettono un muro. Il protocollo è uno e lo portano avanti fino alla morte pur di non cambiare una virgola degli ordini ricevuti dall’alto. Le mie richieste non portarono a nulla nonostante provenissero da un collega quotato. Mia madre così fu sottoposta al protocollo standard e radioterapia panencefalica, ostaggi dei loro dictat. Mia madre non camminò più. Ebbe un breve periodo di stabilità, in cui riprese a muovere un po’ il lato destro, prima di un altro peggioramento, in cui precipitò in attacchi epilettici, nella perdita della memoria a breve termine, nella perdita progressiva della vista a tratti, e nell’ultimo mese, della parola. I suoi ultimi tre/quattro mesi di vita furono uno strazio incredibile. Mio padre ebbe quella che chiamai “una benedizione dal Cielo”, quando cadde da una scala, si ruppe il bacino, e fu costretto a rimanere tutto quel periodo in ospedale. Mia madre morì il 15 agosto 2009. Mio padre per fortuna non vide quell’andarsene così brutale da questa vita e con una assistenza che, per inadeguatezza, incompetenza e superficialità, non può neanche definirsi tale. Per me e mia sorella furono mesi difficilissimi; con una madre allettata a casa, un padre in ospedale e, io, una bimba piccola e un lavoro in proprio che se ne andava inevitabilmente a rotoli.Così finì la vita di mia madre e tutto questo mi lasciò una rabbia, una amarezza e una inconsolabilità che nel tempo, a volte paiono mutare, paiono calmarsi, ma, se mi soffermo qualche momento a pensarci, come ora, si riapre una ferita che mai si chiuderà. I ricordi di mia madre sofferente e stravolta dalla malattia spesso prevalgono sui ricordi belli di una vita, solo per questo motivo non posso perdonare chi so di non poter perdonare.
-Crimini, questi sono crimini, crimini contro gli innocenti… tu hai vissuto quello che nessun figlio dovrebbe vivere.. qualcosa che non era inevitabile, qualcosa che è stato creato con un accanimento sconfinato.Racconta adesso come è emersa la situazione di tua moglie.
I mesi successivi alla morte di mia madre e al rientro a casa di mio padre non furono semplici. Mia sorella aveva molto patito quel periodo. Mio padre era in un ovvio stato di depressione per aver perso la compagna di una vita e dovere anche riabilitarsi fisicamente. Io dovevo tornare a riprendere in mano la mia vita, ricominciare col lavoro, ecc.; avendo anche perso il ritmo del sonno perché gli attacchi epilettici notturni di mia madre, mi avevano fatto vivere in uno stato di preallarme costante; non riuscivo più a dormire perché ascoltavo ogni piccolo rumore nella notte, pensando fosse un allarme dal piano di sotto. Una sera, era maggio 2010, al mio ritorno a casa trovai mia moglie (la chiamo così anche se non siamo sposati, ma è mia moglie di fatto) Patrizia che, senza tanti preamboli, mi raccontò che era stata ad una visita ginecologica e che c’era un problema; dopodiché mi invitò a leggere il risultato dell’ecografia. Ancora oggi ricordo limpidamente quelle poche righe in cui si ipotizzava la presenza di una neoplasia ovarica. Rimasi pietrificato. Non potevo credere che, neanche con le ceneri di mia madre, dopo pochi mesi parole come quelle non fossero uscite dal mio mondo. Non ero pronto per quello che tutto ciò poteva significare. Non avevo la forza neanche di provare a immaginare che mia moglie, la madre della mia bimba piccola fosse solo minimamente accostata a parole così pesanti; che la sua vita fosse minacciata. Venne fatto subito un controllo del marker Ca125. I risultati non furono buoni; marker alto, fuori range. Altro gelo lungo la schiena. Lei sembrava avere emotivamente tranquilla. Non dava particolari segni di angoscia. Andammo a Milano da un chirurgo che ci fu consigliato per una visita urgente, ma non prima di essere passati dal Dott. DiBella che ci prescrisse subito un protocollo pre chirurgia al fine di arginare gli eventuali rischi di diffusione della malattia connessi all’intervento; un modo per minimizzare i rischi. L’intervento fu preventivato per il 9 giugno al Policlinico di Monza; che è specializzato in patologie di questo genere. Avevamo ormai la certezza che il problema fosse grave; in quanto i secondi esami del sangue rilevavano che i marker erano altissimi, non sono il Ca125, ma anche tutti gli altri. Temevamo una diffusione metastatica, che la Pet, fatta due giorni prima dell’intervento, escluse; quindi carcinoma circoscritto all’ovaio, seppure di dimensioni elevate. Mia moglie continuava a non dare segni di panico. Questo, in minima parte, mi rasserenava. C’era il problema di cosa raccontare alla nostra bambina di 5 anni; visto che Patrizia sarebbe stata via almeno 10/15 giorni. Fatto l’intervento, il chirurgo ci disse che tutto era andato bene e di aspettare l’istologico per capire se doveva essere sottoposta a chemio oppure no. L’istologico ci diede una doccia fredda; per due motivi. Innanzitutto trovarono una doppia neoplasia, sia all’ovaio ovviamente, che all’endometrio. Seppure, quest’ultima, in uno stadio iniziale. Inoltre liquido peritoneale era positivo per via di cellule tumorali diffuse. Questo per i medici significava: chemioterapia al carboplatino.
-Certo, dopo tua madre, tua moglie, dopo una tempesta, un’altra, come hai retto tutto quanto?
Ho tenuto la schiena dritta. Non potevo fare altro. Non mi potevo permettere di manifestare alcuno sconforto; ma dentro ero un vulcano di rabbia, paura, angoscia. Rivivere l’ansia degli esiti degli esami mi ammazzava ogni volta; ma, diversamente da quanto accaduto con mia madre, le cose andavano bene. Durante la malattia di mia madre avevo passato tantissime ore notturne a cercare, a farmi una cultura sul web. In queste ricerche devi scremare ciò che utile da ciò che non lo è; e poi devi affidarti all’istinto e alla fortuna di imbatterti in vie utili, in persone di riferimento valide, in cose davvero concrete; per evitare di perderti nel caos. Quando emerse la problematica di mia moglie, continuai, con ancora maggior lena, questa ricerca; perché sentivo di aver bisogno di ottimizzare ogni aspetto e trovare la chiave definitiva per scongiurare ogni pericolo di vita per mia moglie.
-Questa volta non ci fu un percorso chemioterapico..
Esatto. Grazie al cielo mia moglie, nonostante le pressioni dell’oncologia e del chirurgo, ebbe, fin da subito la consapevolezza che la chemio fosse più un pericolo che una soluzione. Aveva visto anche lei il calvario di mia madre; e aveva visto le ricerche fatte sul carboplatino Decidemmo in prima linea, e senza dubbi, per l’MDB. Giuseppe Di Bella era il nostro punto di riferimento medico; e poi c’era Adolfo che, come ha sempre fatto, mi ha aiutato psicologicamente e mi ha consigliato nella pratica quotidiana. Tutta la mia conoscenza approfondita del Metodo Di Bella la devo a lui; oltre che alle sapienti parole di Giuseppe che è sempre molto chiaro nell’esposizione. Giuseppe non garantì la guarigione a mia moglie; disse di fare un passo per volta perché la neoplasia ovarica è molto aggressiva, non a caso fa parte dei cosiddetti big killer, le disse che doveva “stare a galla”. Giuseppe ha un atteggiamento prudente nelle parole ed molto incisivo nella terapia; che fu molto ampia e completa. Una terapia che impegna molto il quotidiano; che richiede meticolosità e attenzione a tutta una serie di ritmi e orari. E’ necessaria la massima precisione possibile.
-Che tipo di protocollo ha seguito tua moglie?
Il protocollo completo del MDB con gli elementi cardine come somatostatina, melatonina, retinoidi, affiancati da tutti gli elementi del MDB utili a inibire GH, prolattina e sostenere il riequilibrio biologico, accelerando l’apoptosi cellulare. Entrammo anche in contatto con il Prof. Zora che propose un trattamento immunostimolante e immunomodulante basato sui Lipopolisaccaridi il cui protocollo seguimmo per un periodo al fine di sostenere il sistema immunitario. Una persona davvero interessante e trasparente.
-Quali sono stati gli impatti delle cure su di lei?
L’impatto fu buono. Non ebbe grossi effetti avversi; giusto qualche disturbo iniziale, dovuto più che altro all’adattamento alla cura e che, tutto sommato, nel tempo andò svanendo. Dal punto di vista mentale si tratta, come ho accennato anche prima, di un impegno quotidiano notevole. E’ un allinearsi a un regime di somministrazione plurima, compresa la somatostatina notturna a cui bisogna abituarsi per mantenere stabile il sonno e riposo.Mia moglie ha avuto un approccio davvero sorprendente. Non ha mai dato segni di scoramento, di paura, di angoscia, di depressione. Anche se è indubbio che dentro abbia passato un inferno; ma è stata molto brava a non farlo trasparire a me e alla bimba. Questo è stato di grande aiuto. Un particolare da far notare. Nell’anno precedente alla malattia, mia moglie ebbe un segnale che qualcosa sotto il profilo immunitario non andava; perché le venne una fastidiosa malattia della pelle, pitiriasi versicolor, che comportava macchie bianche sulle spalle; molto antiestetica. Ma, dopo qualche mese di MDB scomparve del tutto senza fare più ritorno; quando i dermatologi la davano come irreversibile. Ma questo fu “solo” uno degli effetti collaterali positivi del MDB.Tutto pareva andare bene; gli esami del sangue erano buoni, i valori importanti erano nei range. C’era qualche difficoltà a livello di sistema immunitario; certi valori sono stati recuperati nel tempo. L’importante, però, era tornare a vivere una vita normale lontano dagli ospedali, dall’ambiente della malattia. Mia moglie non è mai entrata in una oncologia curativa.
-Quello che tu descrivi è…”La qualità della vita”… potere vivere sentendosi “normali”, nonostante la patologia… non essere costantemente ospedalizzati e sottoposti a cure invasive, potere condurre la propria quotidianità in modo decente. Già questo è tanto.
Una delle cose che un po’ la deprimevano era che, per lungo tempo, il protocollo MDB non fu cambiato; ovvero che non veniva “alleggerito”: Io, però, ero concorde con questo approccio; perché avevo ben compreso che bisogna mantenere il più possibile alta la guardia; che serve tempo e pazienza per scongiurare recidive. Ma per un paio di anni, quando usciva dallo studio del dott. Di Bella, visto che la cura rimaneva invariata, si sentiva come in un tunnel terapeutico da cui pensava non sarebbe mai uscita.Ci siamo relazionati con un oncologo a conoscenza delle nostre scelte che inizialmente pacatamente criticò, ma senza troppa enfasi. E’ stato molto collaborativo per quanto riguardava il monitoraggio dello stato di salute, la prescrizione degli esami di controllo, ecc.
-Come sta attualmente tua moglie e che approccio terapeutico segue?
Ormai sono passati 5 anni da quando mia moglie ha cominciato con l’MDB. E, nel tempo, con molta cautela, Giuseppe le ha alleggerito la terapia. Adesso segue un protocollo che è poco più ampio di quello che è il protocollo preventivo MDB, che in parte seguo anche io. E che consiste di: sciroppo di retinoidi+vit. D, melatonina, acido ascorbico e una infusione notturna di somatostatina ogni 10 giorni.Non ha mai fatto un giorno di ospedale e praticamente si è ammalata di malattie di stagione praticamente quasi mai, nonostante il sistema immunitario si stia sistemando piano piano. Tutto molto bene, insomma.
-Tu mi hai accennato dell’approccio curativo alimentare che hai implementato nel percorso terapeutico.. parlane adesso.
Premesso che per me il MDB rimane una terapia di prima linea fondamentale in gran parte dei casi; posso dire che negli anni la mia consapevolezza sulla qualità della vita è molto cambiata dal punto di vista alimentare. Ho letto molti testi a proposito, partendo da Gerson, Ehret, Shelton, Nacci, The China Study, nonché Riefoli, Vaccaro, Stagnaro, ecc. Ho raggiunto una consapevolezza tale per cui per me è stato naturale e necessario cambiare radicalmente stile alimentare che va verso l’abbandono di carne, latticini e cibi raffinati. Non sono un integralista del mondo vegan o vegetariano, ma sono indubbiamente orientato ad eliminare tutto ciò che è certamente portatore di acidità e tossicità e creare quindi un terreno oncologico perfetto. Per questo il mio, anzi nostro, stile di vita è indubbiamente orientato verso una alimentazione fatta di verdure, frutta, cereali e legumi; integrata da succhi/estratti verdi, acqua alcalina. Ma non solo; in quanto ritengo di fondamentale importanza anche la fitoterapia, partendo dalla micoterapia. Il mondo della fitoterapia non è facile, perché non ci sono molti riferimenti assoluti; ma qui sono di aiuto anche i confronti con le altre persone. Confronti che mi sono sempre stati preziosi e utilissimi. Io non smetto mai di leggere, di confrontarmi, di fare ricerca e di cercare di capire cosa c’è di buona e cosa no. Ad ogni buon conto ad oggi mi sento molto consapevole e in grado, teoricamente, di affrontare una malattia di questo genere con maggiore sicurezza, anche se il mio stile di vita è improntato a scongiurarla; ma questo non esclude che possa capitare, in quanto il quotidiano per ognuno di noi è costantemente improntato dalla presenza di fattori inquinanti che vanno minimizzati e contrastati; per chi ci tiene ovviamente. Siccome non sono un padre giovanissimo. mi sono imposto di vivere al meglio per vivere a lungo a fianco dei miei cari e in particolare mia figlia, almeno ci provo.
-Tu mi hai parlato della forte esperienza che hai fatto nel mondo del dolore.. non solo per quanto riguarda tua moglie.. ma per quanto riguarda le persone che hai conosciuto, con cui ti sei confrontato, che hai supportato.
E’ così… io non ho timore ad affrontare il dolore, personale e altrui. In questa esperienza, ho scoperto in me stesso questa capacità di assorbire il dolore. Non arretro di fronte alla malattia, anche se di uno sconosciuto, anche se spesso mi sono trovato davanti all’impossibilità di poter dare un aiuto concreto. Ma già il fatto di dare un consiglio, ma anche già solo il fatto stesso di ascoltare in silenzio, per molti è importante. In questi anni ho conosciuto tantissime persone. Alcune di queste non ci sono più; e tra esse anche persone giovani, troppo giovani. In molti casi provenivano dalle esperienze fallimentari dei protocolli ufficiali; ma sai, visto che il tumore è definito una “malattia incurabile” alla fine, se una vita viene spezzata, non è mai colpa della medicina che non sa guarire ma della malattia incurabile. Ma non è proprio sempre così, perché ho conosciuto persone che sono uscite, da questo tunnel, grazie a terapie non convenzionali in maniera sorprendente, in primis MDB, ma anche da altri percorsi.Avrei voluto fare molto di più per i miei interlocutori occasionali che non ci sono più, Spesso mi è capitato di parlare anche con i familiari di malati, a confrontarmici su ogni aspetto perché, come loro, ero e sono in prima linea a combattere. Famigliari un po’ abbandonati dal sistema sanitario, quando scegli percorsi alternativi; anzi osteggiati. Lo si sente questo senso di abbandono, e ci si aiuta per quanto si può con la consapevolezza che ogni consiglio è una responsabilità enorme, ma non si può non testimoniare la propria esperienza. Sarebbe un sacrilegio non farlo. E’ un dovere! Ad ogni modo quel che posso dire è che sono stati anni davvero emotivamente intensi. Quando vedi la scomparsa di persone che non ce l’hanno fatta, senti che è inaccettabile. Perché avevi sentito in loro la voglia di vivere, l’angoscia di lasciare i propri cari, il preoccuparsi più dei figli o del marito o moglie, dei genitori piuttosto che di sé stessi. Ci sono stati dei momenti in cui mi sono sentito quasi in colpa perché in casa mia le cose vanno meglio di quanto capitato ad altri. E la rabbia non smette mai di bruciarmi dentro. Non smette di indignarmi il semplice fatto che non vi sia la volontà dall’alto di approfondire ciò che è palesemente importante, come le terapie non convenzionali, MDB prima di tutto, e soprattutto l’aspetto alimentare che porta con se così tanti elementi di verità evidente, davvero trovo inaccettabile che sia tutto minimizzato alle solite risposte sulle sperimentazioni ufficiali.
-Sante, siamo arrivati alla conclusione dell’intervista.. ma… aggiungi ancora qualcosa. Quello che ti senti di dire.
Quello che aggiungo è semplicemente.. che ho un solo consiglio da dare, non di tipo prettamente terapeutico, ma di approccio alla malattia. Non essere passivi, non accettare in maniera assolutistica ciò che ci viene proposto, mettere sempre in discussione tutto, approfondire e trovare il tempo di informarsi su ciò che ci sta accadendo e ciò che si può fare per affrontare la malattia. Dico che bisogna avere fiducia nella medicina, non accetto che quest’ultima non sia il massimo che l’uomo possa offrire a sé stesso per affrontare gli inevitabili guai di salute che nel tempo ci affliggono, ma con un occhio critico e con la mente aperta e dedicare parte del proprio tempo per capire, per quanto ci è possibile, di più, e potremmo sorprenderci di quanto c’è oltre. Io l’ho fatto, con tanta fatica e sono dovuto passare per la morte di mia madre per innescare un meccanismo di consapevolezza che sta salvando la vita a mia moglie e molti altri stanno facendo lo stesso, perché c’è indubbiamente un risveglio di coscienze rispetto alla qualità della vita, alla voglia in taluni, troppo pochi comunque, quello che il Dott. Nacci sostiene con il titolo “Diventa medico di te stesso”….. certo è ambiziosa come frase ma in parte si può con la giusta curiosità e necessaria voglia di non delegare a terzi sempre la propria vita, si tratta di responsabilizzarsi e di avere rispetto della propria vita. Invito, tutti, infine a leggere la vicenda del mio caro amico Arturo Villa, che è un esempio lampante e geniale di come una vita buttata nel cesso, concedimi, dalla medicina ufficiale, un dead man walking, un malato terminale per una patologia severissima inguaribile per l’oncologia, abbia fatto e stia facendo un capolavoro su sé stesso e per gli altri grazie all’intuito, intelligenza e senso di responsabilità verso la propria vita, partendo da un approccio tutto naturale e come dice sempre lui con l’aiuto di Dio. Io lo considero un patrimonio dell’umanità. Il sito di riferimento, che molti conoscono, è carcinomaepatico.it.
L’importante, in ultima analisi, è che ognuno faccia le proprie scelte con la massima consapevolezza possibile, ricordandoci che nessuno ce la regalerà gratuitamente, perché, come sapete, solo una via viene spesso proposta, ma non per questo significa che sia l’unica via esistente. Quello che contesto al sistema non è neppure il protocollo che utilizzano, ma il fatto che non concedano spazio ad alternative esistenti e costantemente e ampiamente utilizzate oramai da molti che consapevolmente rifuggono dalle scelte ufficiali. Non sto dicendo che sia semplice fare scelte radicali. Spesso le si fanno quando non ci sono più alternative e quando spesso è troppo tardi, questa è una costante che ho visto dal mio piccolo osservatorio; ma perlomeno attivare il proprio pensiero critico è basilare per avere uno sguardo più ampio.Più che avere paura della malattia dobbiamo avere paura della non conoscenza e di chi questa conoscenza ce la nega.-Grazie Sante.
-Grazie Sante.